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MPS-Buch & Billetts
Du hast den Anlass – wir haben das passende Billett dazu! Du hast Fragen – in unserem MPS-Buch findest du die Antwort.
Mit tiefer Trauer müssen wir Abschied nehmen von Marion Kraft.
Die Gründerin der österreichischen MPS-Gesellschaft, ist am 10. Dezember im Alter von 81 Jahren verstorben.
Marion hinterlässt eine unvergängliche Spur in der Geschichte von MPS-Austria und darüber hinaus.
MPS ist selten. Trotzdem sind MPS-Kinder eine Realität – und sie brauchen Hilfe. Dringend!
MukoPolySaccharidosen (kurz MPS) sind angeborene, langsam fortschreitende und tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheiten. Durch einen Enzymdefekt werden bestimmte Stoffwechselprodukte, die Mukopolysaccharide, nicht abgebaut, sondern in Körperzellen gespeichert. Dieser „Stoffwechselmüll“ sammelt sich an und zerstört diese Zellen. Das führt zu starken körperlichen und/oder geistigen Beeinträchtigungen und jahrelangem, schweren Leiden.
Die Symptome reichen von Skelettdeformationen über Funktionseinschränkungen von inneren Organen bis hin zu schweren Störungen der Gehirnfunktion. Manche Patienten werden blind, die meisten sind schwerhörig, fast alle sind kleinwüchsig. Die durchschnittliche Lebenserwartung dieser Kinder beträgt 15 Jahre.
Unsere Vision
Leben mit MPS soll lebenswert sein. MukoPolySaccharidosen müssen heilbar werden.
Unser Motto
Miteinander Perspektiven Schaffen – für Kinder mit MPS.
Make Patients Smile!
Unsere Mission
Wir wollen das Leben und den Alltag von MPS-Kindern und deren Familien erleichtern.
Dazu unterstützen wir mit Rat und Tat, emotional und finanziell – wo immer unsere Hilfe gebraucht wird.
Unsere Ziele
Die Diagnose „MPS“ löst oft Tragödien aus. Wir von der MPS Austria gehen den Weg gemeinsam mit unseren MPS-Familien, sind in allen Lebenslagen für sie da und helfen, das Leben ihrer schwer kranken Kinder so lebenswert wie nur möglich zu gestalten – emotional, praktisch und finanziell.
MPS ist selten und unbekannt. Für MPS-Kinder und deren Familien ist diese Krankheit aber harte Realität und sie brauchen jede Hilfe. das Anliegen der MPS Austria ist es daher, dass diese heimtückische Krankheit und deren Folgen in der breiten Öffentlichkeit bewusster wahrgenommen werden.
Unsere Vision ist, dass MPS in Zukunft heilbar wird, damit MPS-Kinder erwachsen werden und leben dürfen. Deswegen arbeiten wir von der MPS Austria international mit anderen MPS-Gesellschaften zusammen und fördern Forschungsprojekte mit dem Ziel einer effektiven Therapieentwicklung.
Helfen Sie uns beim Helfen!
Stellen Sie sich eine junge Familie vor. Sie bekommt ein prächtiges Baby und hat große Freude daran. Das Baby entwickelt sich wunderbar, lernt laufen, lernt sprechen, ist ein Sonnenschein. Doch plötzlich wird aus dem fröhlichen Kind ein unkontrollierter Wirbelwind, es schläft kaum noch – da stimmt was nicht: Diagnose MPS! Die Lebensuhr läuft plötzlich rückwärts, das Kind wird in kürzester Zeit alles Erlernte vergessen. Bald wird es nicht mehr sprechen und gehen, nicht einmal mehr schlucken können. Es wird künstlich über eine Sonde ernährt werden müssen, und die Eltern werden es liebevoll rund um die Uhr pflegen…
Was es bedeutet, mit MPS zu leben, ist unvorstellbar. Deshalb brauchen diese Familien unbedingt unsere Hilfe. Wir wollen sie nicht alleine lassen, sondern auffangen und den schweren Weg gemeinsam mit ihnen gehen. Die MPS Austria unterstützt diese Familien mit Information und Erfahrung, aber auch finanziell – denn oftmals sind Sozial- und Krankenkassenleistungen einfach nicht ausreichend.
MPS-Familien sollen nicht an ihrem Leid zerbrechen müssen, auch ein Leben mit MPS muss lebenswert sein. Dafür wollen wir Sorge tragen. Und dazu brauchen wir Ihre Hilfe.
Denn Ihre Hilfe macht den Unterschied!
Unser MPS Botschafter
Wolfgang Böck
„Mich kennen Sie ja vielleicht. Aber MPS?
Da geht es Ihnen vermutlich wie mir. Nie gehört. Seit ich aber weiß was das ist, bin ich MPS-Botschafter, denn diese Kinder brauchen Hilfe. Auch Ihre. Bitte helfen Sie beim Helfen, spenden Sie für MPS!“
Wolfgang Böck, bekannt u.a. als “Trautmann” aus der gleichnamigen Fernsehserie und als künstlerischer Leiter der Schloss-Spiele Kobersdorf engagiert sich seit Jahren für unsere MPS Kinder und agiert in der Öffentlichkeit als prominenter Botschafter der MPS Austria.
Unsere MPS Kinder – alles andere außer gewöhnlich.
Ihre Spende hilft!
Denn dann brauchen sie Hilfe! Unsere und Ihre. DANKE!
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MPS-Jahresrückblick 2023
In acht Minuten durch ein ganzes Jahr.
