Jetzt Pate werden!
Frisieren, Zähne putzen, ein T-Shirt anziehen, einen Apfel halten, Mensch ärgere dich nicht spielen, schaukeln, ein warmes Bad genießen, eine Treppe hochlaufen, eine Tür aufsperren, zur Schule gehen – für MPS Kinder sind diese alltäglichen Dinge eine riesige Herausforderung. Skelettdeformationen, eingeschränkte Gelenksbeweglichkeit, extremer Kleinwuchs, Klauenhände, oder viel zu wenig Kraft sind nur einige Gründe für diese Schwierigkeiten. Doch für manches gibt es Abhilfe: Treppenlift, Spezialrollstuhl, Badezimmerlift, Spiele mit übergroßen Spielfiguren, spezielle Schaukeln, Therapien und persönliche Assistenz können helfen.
Aber sowohl Hilfsmittel, als auch therapeutisches Spielmaterial sind immens teuer. So kostet z.B. ein Spezialrollstuhl oft über 30.000 Euro oder ein paar maßgeschneiderte Schuhe 1800 Euro. Selbst nach Abzug aller Sozialversicherungsleistungen ist der Selbstbehalt oft noch so hoch, dass es für die betroffenen Familien kaum zu finanzieren ist.
Gemeinsam können wir in solchen Fällen helfen:
Denn Sie können Patin oder Pate werden und uns durch ihre Patenschaft unterstützen. Damit das Leben für MPS Kinder wieder ein wenig leichter wird.
Schau mal, was deine Patenschaft zum Beispiel bewirken kann – wir haben einige Beispiele für dich zusammengestellt.
Wenn du uns mit einer Patenschaft unterstützen möchtest, findest du am Ende der Seite das Spendenformular.
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Hilfsmittel-Pate
Unterstützen Sie MPS-Austria bei der Finanzierung von Hilfsmitteln für MPS-Kinder. Bitte.
Die Selbstbehalte, die für Hilfsmittel anfallen, sind je nach Bundesland und je nach Krankenkasse sehr unterschiedlich. Manchmal wird eine Zuzahlung gewährt, manchmal abgelehnt. Wir wollen diese Ungerechtigkeit ausgleichen und unseren MPS-Familien ermöglichen, die notwendigen Hilfsmittel zu bekommen, egal wo sie wohnen oder versichert sind. Deswegen übernehmen wir Selbstbehalte bei Bedarf und nach Möglichkeit.
Beispiele für Kosten von Hilfsmitteln:
- Therapeutisches Spielmaterial: 30 Euro – 200 Euro
- Rollstuhl-Beindecke mit Reißverschluss: 150 Euro
- Rollstuhl-Sitzjacke: 180 Euro
- Postitionierungskeile: > 180 Euro
- Haltegürtel: 200 Euro
- E-Scooter: 300 Euro
- Tragesitz: 430 Euro
- Rollator extraleicht: 650 Euro
- Handicap Schaukelsitz: 850 Euro
- Elektrisches Laufrad: 900 Euro (+Bremsenumbau)
- Auto-Kinder-Sicherheitssitz: > 1.500 Euro Selbstbehalt
- Orthopädische Spezialschuhe: 1.800 Euro (200 Euro SB)
- Badezimmerlift: >2.000 Euro
- Geh-/Steh-Trainer: ~2.600 Euro Selbstbehalt
- Bein-Führungsorthese: 3.000 Euro
- Sitzschalen-Orthese: 3.000 Euro – 5.000 Euro
- Spzeial-Bürostuhl: > 1.000 Euro Selbstbehalt
- Schmerz-Therapiematratze: ~ 1.300 Euro
- Therapiefahrrad: 1.500 Euro
- Spezialrollstuhl: 6.000 – 35.000 Euro mit unterschiedlichsten Selbstbehalten
Forschungs-Pate
Mit Ihrer Unterstützung für Forschungsprojekte helfen Sie uns bei der Verwirklichung unserer Vision: MPS muss heilbar werden.
Beispielkosten / Projekt:
- Forschungsprojekt an der Uniklinik Graz mit 7.000 Euro.
- Forschungsprojekt an der Uniklinik Salzburg mit 20.000 Euro.
- Alle anderen Projekte wählen wir je nach unseren finanziellen Möglichkeiten aus.
Therapie-Pate
Unterstützen Sie MPS-Austria bei der Finanzierung von Therapieeinheiten für MPS-Kinder. Die hohen Kosten, verbunden mit minimaler bis keiner Rückerstattung von den Kassen, werden für Familien oft zum Hindernis. Obwohl Therapien für die Kinder oft eine nachhaltige Verbesserung der Lebensqualität und eine gravierende Schmerzlinderung bedeuten, müssen sie aus finanziellen Gründen darauf verzichten.
Mit der Bezahlung von Therapieeinheiten machen Sie für unsere kleinen Patienten Großes möglich.
Beispiele für Kosten einer Therapieeinheit (45 – 60 Minuten):
- Hundetherapie: 50 Euro
- Massagen: 50 – 90 Euro
- Hippotherapie: 50 – 60 Euro
- Cranio Sacral Therapie: 60 – 80 Euro
- Feldenkrais: 60 – 80 Euro
- Rolfing: 80 Euro
- Pflegeunterstützung durch mobile Krankenschwester: 60 Euro
Therapiewochen-Pate
Mit Ihrer Unterstützung für unsere jährliche Therapiewoche helfen Sie gleich vielen MPS-Fmilien gleichzeitig! Ihre Spende ermöglicht ein intensives, individuell auf die Patienten abgestimmtes Therapieprogramm für bis zu 35 MPS-Patienten. Ein weiteres Augenmerk der Therapiewoche ist die dringend notwendige Entlastung der Eltern. Dafür arbeiten wir mit einem professionellen Team aus erwachsenen Geschwisterkindern, Pflegepersonal und Pädagogen. Sie sorgen während der Therapiezeiten mit Spiel und Spaß für die liebevolle Betreuung der MPS-Kinder und ihrer Geschwister.
Unser gesamtes Team – Therapeuten, Kinderbetreuer und Organisationsteam – arbeitet ehrenamtlich. Wir bezahlen lediglich Unterkunft, Verpflegung und Fahrtkosten.
Eckdaten 2024:
- 169 Teilnehmer
- 35 MPS-Patienten
- 16 Therapeuten, 2 Ärzte, 5 Trainer
- 10 Kinderbetreuer
- 7 verschiedene Einzeltherapien
- 7 verschiedenen Gruppentherapien
- 7 Therapietage mit 811 Therapieeinheiten
- rund 58 Stunden Therapie pro Tag
Beispielkosten Therapiewoche:
- Therapiekosten pro Patient und Woche: 700 Euro
- Kinderbetreuungskosten pro Familie und Woche: 300 Euro
- Hotelkosten inkl. Verpflegung pro Familie und Tag: 200 – 400 Euro je nach Familiengröße und Alter der Kinder
- Selbstbehalt für Begleitpersonen: 450 Euro pro Woche
- Unterstützung Hotelkosten pro Familie: 600 Euro – 1.700 Euro je nach Familiengröße und Alter der Kinder
- Hotel, Verpflegung, Therapie und Kinderbetreuung pro Familie: 2.400 – 4.500 Euro je nach Familiengröße, Anzahl der MPS-Kinder und Alter der Kinder
- Gemeinsamer Ausflug: 1.000 – 3.000 Euro je nach Teilnehmerzahl
- Kreativ-Workshop: ~1.000 Euro
- Fahrtkosten für das gesamte Team (~30 Personen): ~3.200 – 4.000 Euro abh. vom Veranstaltungsort
- Workshop Notfall-Simulationstraining: 4.500 Euro
Sie möchten uns als Patin oder Pate unterstützen und möchten mehr Informationen? Wir freuen uns auf Ihre Anfrage.
Spendenkonten:
Hauptkonto
Erste Bank: AT89 2011 1847 2581 7800
Therapiekonto (zweckgewidmet)
Erste Bank: AT62 2011 1847 2581 7801
Forschungskonto (zweckgewidmet)
Erste Bank: AT35 2011 1847 2581 7802
Spendenmailingkonto
Erste Bank: AT08 2011 1847 2581 7803
Kontaktdaten:
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
und ähnliche Erkrankungen
Michaela Weigl
Finklham 90
A - 4612 Scharten
Tel und Fax: + 43-7249-47795
Mail: office@mps-austria.at
ZVR: 423245305 | DVR: 10616741
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