Hallo, mein Name ist Dima. Ich werde bald 12 Jahre alt und lebe mit MPS III, Morbus Sanfilippo. Ich möchte dir gerne über mein Leben erzählen.
Mein neues Leben in Österreich
Jetzt lebe ich in Österreich. Ich lebe gerne hier, gleich nachdem wir hierhergezogen sind, haben meine Mama und ich eine neue Freundin gefunden, sie heißt Michaela Weigl. Wir mögen sie sehr, sie lächelt immer und streichelt mich, wenn wir uns treffen. Das gefällt mir und ich lächle sie auch an. Sie lädt uns auch oft zu interessanten Ausflügen und gemeinsamen Wochenenden ein.
Leider mussten wir unsere Heimatstadt Charkow wegen des Krieges in der Ukraine verlassen. Aber jetzt möchte ich von meinem Leben in Wels erzählen.
Ich bin froh, dass meine Mutter mir dabei hilft, damit klarzukommen, da ich schon lange nicht mehr sprechen kann. Aber ich habe auf jeden Fall etwas zu erzählen.
Ich möchte damit prahlen, dass ich hier zum ersten Mal in die Schule gegangen bin. Jetzt nenne ich mich mit Stolz einen Schuljungen!!!
Mein neuer Alltag
Ich fange von vorne an….
Sehr früh, schon um 5:30 Uhr, weckt mich meine Mutter und gibt mir ein Medikament, sie sagt, es soll meinen Magen schützen. Seit einem Jahr kann ich nicht mehr selbstständig essen oder schlucken, deshalb habe ich einen Knopf im Magen, den ich zum Essen benutze. Ich liebe es zu essen, und ich beginne mein Frühstück um 6:00 Uhr morgens.
Während ich esse, weckt meine Mutter meinen kleinen Bruder, er heißt Makar. Sie putzen sich die Zähne und frühstücken. Nachdem alle gefrühstückt haben, ziehen wir uns gemeinsam an. Mein Vater hilft normalerweise meinem Bruder beim Anziehen, meine Mutter hilft mir.
Danach bringt mir mein Bruder den Reha-Rollstuhl, er hilft mir und meiner Mutter gerne. Leider kann ich schon seit fast einem Jahr nicht mehr laufen, aber ich liebe meinen neuen Kinderwagen.
Endlich ein echter Schuljunge!
Morgens um 8 Uhr beginnt mein Schulleben. Sie lieben mich in der Schule. Ich habe dort eine Freundin Anja, sie ist meine persönliche Assistentin. Wir gehen mit ihr spazieren und lernen, manchmal spielen wir auch. Sie kümmert sich um mich, wenn meine Mutter weg ist. Meine Mutter erzählt mir oft, dass sie, während ich in der Schule bin, auch Deutsch lernt und sich mit bürokratischen Fragen beschäftigt.
Nach der Schule gehen meine Mama und ich spazieren und ich esse. Dann holen wir meinen kleinen Bruder gemeinsam vom Kindergarten ab. Wir fahren viel mit dem Auto, meine Mama sagt, dass es für sie schwierig ist, mich vom Kinderwagen ins Auto zu setzen, aber wir fahren überall gemeinsam hin. Um 13:30 Uhr sind wir meistens zu Hause.
Nach der Fahrt liege ich gerne noch eine Weile in meinem Bett und entspanne mich. Um diese Zeit isst Mama, dann macht sie die Hausarbeit. Sie findet meistens eine Menge davon.
Schleim in der Lunge
Seit neun Monaten huste ich. Ich habe viel Schleim und Mama hilft mir immer mit einem Absauggerät beim Abhusten. So kann ich den Schleim loswerden. Ich brauche auch Physiotherapie. Wir gehen meistens mittwochs hin. Nach der Physiotherapie huste ich normalerweise mehr. Der Therapeut sagt, das sei gut, je weniger Schleim drinnen bleibt, desto besser für mich.
Familienzeit, schönste Zeit
Mein Bruder, meine Mutter und ich verbringen viel Zeit in der Küche, es ist wahrscheinlich unser Lieblingsraum, es riecht gut und wir sind zusammen, während das Essen kocht.
Danach warten wir darauf, dass Papa von der Arbeit nach Hause kommt. Leider kommt er nur für ein paar Minuten, zieht sich schnell um, isst und geht zum Deutschkurs.
Abends gehen wir spazieren, schauen Filme oder reden einfach. Ich liebe es, wenn meine Mutter in der Nähe ist, dann fühle ich mich ruhiger.
Abends und morgens nehme ich Medikamente: zwei Medikamente gegen Epilepsie, ein Beruhigungsmittel und kurz vor dem Schlafengehen gegen 21:00 Uhr Melatonin zum Schlafen.
Mama hilft beim Schlafen
Trotzdem schlafen meine Mutter und ich oft nicht, weil meine Krankheit mich stört, dann sind meine Mutter oder meine Großmutter schnell zur Stelle. Ich spüre es, weil sie mich führen und mir liebevoll helfen, meine Körperhaltung zu ändern, um mir beim Einschlafen zu helfen.
Ich glaube, ich bin glücklich, besonders an Tagen, an denen ich mich gut fühle und ich keine Schmerzen habe.
Dima und Mama Kateryna
