Im Jahr 2011 habe ich mit der Vimizim- Therapie in Mainz begonnen. Es war für mich und für meine Familie ein schwieriges Jahr. Mein Papa hat seinen gesamten Urlaub aufgebraucht, damit er jeden Freitag mit mir nach Mainz fliegen konnte. Er hat sehr hart gearbeitet. Meine Mama musste bei meinen vier jüngeren Geschwistern zu Hause bleiben. Es war immer stressig bei uns.

Nachdem die Studie in Mainz zu Ende war, wollte ich mit der EET aufhören, weil ich meiner Familie nicht mehr länger so sehr zur Last fallen wollte. Ich sah, wie anstrengend es für meine Eltern war, und das tat mir weh. Doch es wäre falsch gewesen aufzuhören. Es ist gefährlich, die EET einfach so abzusetzen. Wenn ich aufgehört hätte, wäre es mir viel schlechter gegangen als vorher ohne Therapie. Deswegen bin ich froh, dass ich weitergemacht habe. Jetzt bekomme ich außerdem Heimtherapie und das ist für uns alle eine große Erleichterung – für meine Eltern und auch für mich. Das Reisen war zwar für die Therapie wichtig, aber mega anstrengend.

Seit ich die Enzymersatztherapie bekomme, geht es mir so gut, dass ich sogar Theaterspielen kann. Das erste Stück hieß „Ich spiel nicht mehr mit“, da konnte ich aber leider nicht so oft dabei sein, weil ich immer nach Mainz musste. Aber dann habe ich viele Rollen bekommen. Am liebsten habe ich Mogli gespielt. Bei unserer Reitaufführung durfte ich die Hauptrolle spielen und es hat mir sehr viel Spaß gemacht. Anna und Maria haben sich das Stück im Juni angeschaut und haben viele Fotos gemacht. Es hat ihnen sehr gut gefallen. Und ich war sehr stolz!

Im September wurde ich an den Knien operiert, weil ich beim Gehen schon so arge Schmerzen hatte. Ich bekam eine Schiene und durfte meine Knie nicht belasten. Dadurch hat meine Familie wieder eine sehr schwere Zeit. Wir wohnen im zweiten Stock, und meine Mutter muss mich immer rauf tragen, wenn wir draußen sind. Außerdem habe ich einen Rollstuhl, der auch immer getragen werden muss, weil ich auch in der Wohnung nicht gehen kann und der Rollstuhl sowieso nicht im Vorhaus geparkt werden darf. Meine ganz kleinen Zwillingsbrüder können auch noch nicht alleine raufgehen. Wenn wir einkaufen gehen, muss meine Mama sehr oft hin und her laufen bis wir endlich alle oben sind – und auch die Lebensmittel.

Ich wünsche mir so sehr, dass wir endlich eine größere Wohnung bekommen in die wir ohne Treppensteigen gelangen können. Es wäre auch schön, wenn ich ein eigenes Zimmer haben könnte. Ich teile mit meinen zwei jüngeren Schwestern ein kleines Zimmer und meine Brüder haben auch ein Zimmer. Ich liebe meine Familie, aber für mich wäre es gut, wenn ich manchmal ein bisschen Ruhe haben könnte.

Im November bin ich 16 geworden – ich wünsche mir, dass ich all meine Ängste und Sorgen hinter mir lassen kann und ein gutes neues Lebensjahr haben werde.

Zülfiye A.