Auf dieser Seite finden Sie einige unserer MPS-Familien, die sich in den einzelnen Bundesländern als Ansprechpartner zur Verfügung gestellt haben.

Besonders für neue Familien kann es – ganz besonders in der ersten Zeit nach der Diagnosestellung – oft sehr hilfreich sein, mit anderen Eltern zu sprechen. Informationen von Ärzten und aus diversen Veröffentlichungen müssen erst einmal verdaut werden, und es interessiert viel mehr die Frage: Wie kann man denn mit einem MPS-Kind überhaupt leben?

So ist die Kommunikation zwischen unseren Mitgliedern sehr wesentlich. Eltern können einander in vielfältiger Weise unterstützen. Das beginnt mit einem Ohr, das zuhört und führt zu praktischen Ratschlägen über den Umgang mit diesem Kind. MPS-Eltern haben alles schon erlebt – oder sie kennen jemanden, der es schon erlebt hat.

Um Ihnen also den ersten Schritt zum persönlichen Kontakt mit anderen Familien zu erleichtern, finden Sie hier einige Kontaktadressen. Die Familien sind nach Bundesländern geordnet, das heißt aber nicht, dass Sie nicht jede von ihnen kontaktieren könnten. Entsprechend der Vielfalt der Mukopolysaccharidosen suchen Sie ja Ansprechpartner für die spezielle Form, welche Sie gerade betrifft. Die Vorsitzende der Gesellschaft kann natürlich jederzeit kontaktiert werden.
Wenn Sie also Ihren gewünschten Ansprechpartner gefunden haben, rufen Sie an oder klicken Sie auf die angegebene Email-Adresse. Stellen Sie Ihre Fragen, bitten Sie um Unterstützung, und lassen Sie der Kommunikation freien Lauf.