Sind MPS-Patienten besonders gefährdet?

Angesichts der aktuellen Coronakrise fragen sich viele Betroffene von MPS und ähnlichen Erkrankungen, inwiefern sie besonders gefährdet sind und was sie beachten sollten. Dr. Christina Lampe und PD Dr. Nicole Muschol (beide Deutschland) haben in Bezug darauf die folgende Empfehlung ausgesprochen:

Infektionen mit dem neuartigen Coronavirus (SARS-CoV-2) führen neben unspezifischen Allgemeinsymptomen insbesondere zu einer Beteiligung der Lunge (Husten, Kurzatmigkeit, Lungenentzündung, Lungenversagen). Daher ist davon auszugehen, dass Patienten mit Mukopolysaccharidosen ein erhöhtes Risiko für schwere Verläufe im Rahmen einer COVID-19-Infektion aufweisen.

Bei besonderen Fragestellungen können Sie uns gerne unter f.lagler@salk.at (Priv.-Doz. Dr. Florian Lagler – Leitung des Instituts für Angeborene Stoffwechselerkrankungen in Salzburg) kontaktieren.

Bezüglich des Verhaltens zur Prävention sowie bei Verdacht auf eine Infektion verweisen wir auf https://www.oesterreich.gv.at/

Wie sollten MPS-Patienten mit der Enzymersatztherapie (EET) umgehen?

Klar ist, dass Kontakte zu anderen Personen außerhalb des eigenen Haushalts so weit wie möglich gemieden werden sollten. Viele Patienten fragen sich nun, ob sie die EET fortsetzen oder besser pausieren sollten, um das Ansteckungsrisiko mit dem Coronavirus zu minimieren.

Die Frage, die Therapie für eine Zeit auszusetzen oder fortzuführen, ist in jedem Fall eine individuelle Entscheidung. Sprechen Sie unbedingt mit Ihrem behandelnden Stoffwechselarzt, um die Risiken und eventuelle Folgen abzuwägen. Es kann zum Beispiel sein, dass das Absetzen der EET bei Patienten, die mit allergischen Reaktionen reagier(t)en, negative Auswirkungen haben kann und die Therapie unbedingt aufrechterhalten werden sollte.

Allgemein lässt sich sagen, dass man bei einer Heimtherapie dem Kontakt von weniger Personen ausgesetzt ist, als wenn man zur Behandlung in eine Klinik oder Praxis geht. Das Ansteckungsrisiko ist bei einer Heimtherapie also möglicherweise geringer. Allerdings sind Sie auch hier auf einen verantwortungsbewussten Umgang der Krankenschwestern oder Pfleger angewiesen. Erfragen Sie daher unbedingt, welche Vorkehrungen der Heimtherapiedienstleister trifft, um Sie vor einer Ansteckung zu schützen.

Es gibt in Österreich zwei Anbieter mit speziell geschultem medizinischem Personal, die die EET als Heimtherapie durchführen können.

Hier die Kontakte:

• Healthcare at Home – nicole.ettl@healthcare-at-home.eu (+43-660-1910176)
• infusion@home – markus.brichta@infusionathome.at (+43-664-2118186)

Sie haben bereits Tausende an Enzymersatztherapien problemlos in Heimtherapie durchgeführt und haben sich bereit erklärt, Therapien für MPS-Patienten schnellstmöglich und unbürokratisch zu übernehmen. Bedingung dafür ist allerdings ein von der Krankenkasse bewilligtes Rezept für das Medikament.

Wo bekomme ich weitere Informationen?

Informationen für MPS-Patienten: Informationsblatt von Sanofi Genzyme

Informationen für chronisch kranke Kinder sammelt und aktualisiert das Kindernetzwerk regelmäßig.

COVID-19: Wie Sie häusliche Isolation und Quarantäne gut überstehen: https://www.boep.or.at/ 

Risikoeinschätzung von Dr. Klaus Kapelari

Fragen bei Kindern bzw. deren Eltern zur Feststellung eines erhöhten Risikos für eine Corona-Infektion:

1. Lebt in ihrem Haushalt eine Person mit nachgewiesener Corona-Infektion?
   Ja → jedenfalls Corona Ambulanz und Schutzmaßnahmen
2. Lebt in ihrem Haushalt eine Person, die aufgrund eines direkten Kontaktes zu einer Person mit Corona-Infektion unter Quarantäne steht?
   Ja → jedenfalls Corona Ambulanz und Schutzmaßnahmen
3. Hat ihr Kind einen trockenen Reizhusten bzw. bei > 5 Jährigen Zeichen von erschwerter Atmung (z.B. schnelles Atmen, Nasenflügeln, Einziehungen)?
   Ja → Corona Ambulanz erwägen
4. Hat ihr Kind Fieber? Wie hoch (> 39°C = geringes Risiko)? → umgehend fachärztliche Vorstellung ohne Schutzmaßnahmen (wenn 1 + 2 nicht zutreffend)
5. Ist das Kind unter 5 Jahre alt (= geringes Risiko)? → fachärztliche Vorstellung ohne Schutzmaßnahmen (wenn 1 + 2 nicht zutreffend)
6. Generell: Kind unter 5 Jahre und Fieber über 39°C und/oder Atemprobleme, wenn 1. und 2. nicht vorliegen → Corona Infektion sehr unwahrscheinlich aber umgehende fachärztliche Vorstellung!

Erläuterungen:

Kinder erkranken seltener an Covid-19 als Erwachsene. Laut einer Studie im NEJM waren in China von ca. 72.300 Fällen nur 1% jünger als 10 Jahre. Von 1391 getesteten Kindern waren 12,3% positiv. Nur 18% der positiv getesteten Kinder waren < 1 Jahr und 23,4% der Kinder waren zwischen 1-5 Jahren Die Mehrheit der positiv getesteten Kinder (58,5%) hatte eine Temp. < 37,5°C, 22,8% hatten zwischen 38,1 und 39°C Fieber und nur 9,4% hatten Fieber > 39°C. Somit je höher das Fieber und je jünger das Kind, desto niedriger ist das Risiko, dass es mit SARS-Cov-2 infiziert ist. Ausgenommen positiv getestete Familienmitglieder.

Ref.: N Engl J Med. 2020 Mar 18. doi: 10.1056/NEJMc2005073
Dr. Klaus Kapelari, erstellt am 21.03.2020

Risk assessment by Dr. Klaus Kapelari
Quelle: https://www.medmedia.at/im-fokus/corona/covid-19-bei-kindern/

CORONAVIRUS UND SEELISCHE GESUNDHEIT

Ein Artikel von Andrea Nenadic, Pyschotherapeutin, MPS Europe – gerichtet v.a. an erwachsene MPS-Patienten
ins Deutsche übersetzt von Isabella Nestler

Coronavirus (COVID-19) und Pandemie sind globale Probleme, die neben Unsicherheit, Angst und Stress zusätzlich noch Panik auslösen. Wir versuchen diesen traumatischen Ereignissen mit verschiedensten Ansätzen entgegenzutreten, um mit dem Unbekannten und Unvorhersehbaren umgehen zu können. Jeder reagiert auf Stress unterschiedlich, abhängig von früheren Erfahrungen, Hintergrund und Umfeld. Übermäßige Angst kann sich auf die Schlaf- und Essgewohnheiten auswirken, die Konzentration beeinträchtigen, den allgemeinen Gesundheitszustand verschlechtern, Alkohol- und Drogenkonsum steigern und Ängste und Depressionen schüren.

Als Reaktion auf COVID-19 sind wir angehalten Veranstaltungen und soziale Kontakte mit Freunden, Bekannten, Mitmenschen im Allgemeinen und Ansammlungen zu reduzieren, was nicht nur körperliche Distanz, sondern auch soziale und psychologische Entfernung bedeutet. Soziale Distanz beeinträchtigt die psychische Verfassung, was besonders für Menschen, die bereits unter Depressionen und Angstzuständen leiden, eine Herausforderung darstellt, weil diese Erkrankungen selbst schon Isolation bedeuten.

Wie können wir unsere psychische Gesundheit schützen?

Vor allem ist es wichtig die Menge an eingehenden Informationen zu reduzieren. Es gibt da draußen schon zu viele Geschichten. Fernsehsender, Zeitungen, social media – alle berichten über COVID-19 und es wird immer schwieriger unser Leben aufrecht zu erhalten, uns nicht von den Gefühlen, die diese Informationsflut mit sich bringt, überwältigen zu lassen. Finden Sie für sich eine seriöse Informationsquelle, eine, der Sie getrost folgen können, und versuchen Sie regelmäßige Updates zu vermeiden. Bleiben Sie sich selbst treu, dann werden Sie immer wissen wann es zu viel für Sie wird. So sind Sie in der Lage zur rechten Zeit Nein sagen zu können. Nein zu den Informationen oder den Menschen, die nichts anderes im Sinn haben als ständig ihr Wissen über die Infektionskrankheit teilen zu wollen.

Also finden Sie vertrauenswürdige Informationsquellen und leben Sie den disziplinierten Umgang mit den sozialen Medien.

Isolation und Distanzierung erzeugen immer ein Gefühl der Unsicherheit, deswegen ist es wichtig sich geborgen zu fühlen, eine emotionale Sicherheit aufzubauen. Sprechen Sie täglich mit einem Freund, einer Freundin oder einem Familienmitglied online. Gründen Sie zusätzlich eine Online Community und „treffen“ so Menschen mit gleichen Interessen. Zahlreiche Organisationen und Institutionen in Ihrer Stadt bieten psychologische Unterstützung an, die jederzeit telefonisch erreichbar sind und die ein offenes Ohr für Ihre Ängste und Probleme haben.

Wenn Sie Ihre Routine und den geregelten Tagesablauf aufrecht halten, sich gesund ernähren, regelmäßig schlafen und trainieren (es gibt dahingehend zahlreiche online workouts) und produktiv bleiben (podcast, lesen, arbeiten), werden Sie Spaß haben und erkennen, dass das Leben auf Grund von COVID-19 nicht still steht.

Wenn COVID-19 Ihnen Angst macht, dann versuchen Sie herauszufinden, was Ihre Angst Ihnen sagen will, geben Sie Ihren Ängsten einen Namen. Schreiben Sie sie auf oder sprechen Sie mit jemandem darüber.
Gehen Sie behutsam mit sich um, denn in so einer Situation ist jedes Gefühl verständlich.

Vergessen Sie nicht, Sie sind nicht allein im Kampf gegen COVID-19. Halten Sie sich an die Richtlinien, achten Sie auf Ihre psychische Gesundheit und bereichern Sie diese Zeit der Isolation mit Harmonie, Gesprächen und Kontakten.

Wir sind für Sie da und jederzeit unter adultsupport@mps-europe.org erreichbar. 

Jeder Einkauf zählt!

Darüber hinaus gibt es noch andere Möglichkeiten wie Sie MPS-Kindern beim Einkaufen ganz einfach helfen können:

• Haben Sie schon von amazon.smile gehört?

Dieser Link ist ein Spendenlink: smile.amazon.de ist dasselbe Amazon, das Sie kennen. Dieselben Produkte, dieselben Preise, derselbe Service. AmazonSmile ist eine einfache Möglichkeit für Amazon-Kunden, mit jedem Einkauf eine Non-Profit-Organisation ihrer Wahl zu unterstützen, ohne dass dafür Kosten anfallen.

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Somit können Amazon-Kunden über dieses Programm eine gemeinnützige Organisation mit 0,5 Prozent des Kaufpreises unterstützen.