Hallo. Mein Name ist Aaryanna.

Zuerst möchte ich mich bei der MPS-Gesellschaft für die nette Einladung zu diesem Vortrag bedanken. Es ist eine Ehre für mich hier vor euch zu stehen, und ich bin sehr dankbar für diese Möglichkeit.  Ich werde über die Gesundheit, das Wohlbefinden und die Lebensqualität mit der Diagnose MPS I (Hurler Scheie) sprechen.

Im Jahr 2006, im Alter von vier Jahren, bekam ich die Diagnose. Drei Monate später begann ich mit der Enzymersatztherapie im Krankenhaus. Jean Mercer führte meine erste Infusion in Manchester durch. Elf Jahre später bin ich nun auf Heimtherapie, und ich habe nicht mehr als drei Infusionen in einem ganzen Jahr versäumt. Das heißt ich bekam inzwischen 588 Infusionen und seeeehr viele Nadelstiche.

Den Themen Gesundheit, Wohlbefinden und Lebensqualität habe ich in letzter Zeit sehr viele meiner Gedanken gewidmet, mehr als üblich. Ich erhole mich immer noch von meiner Wirbelsäulen-Dekompressions-Operation, die ich im April in Manchester hatte. In den letzten Tagen bekam ich grünes Licht dafür, meine Halskrause abzunehmen, und erst letzten Donnerstag begann ich – nach drei Monaten – wieder zur Schule zu gehen. Diese Konferenz ist also so etwas wie eine kleine „Coming out“ Party für meinen Nacken.

Während ich mich zu Hause erholt habe, habe ich jede Art von Emotion, Gedanken und Gefühlen erlebt, die man sich nur vorstellen kann. In diesen Tagen waren meine Gedanken und Gefühle in überwältigender Weise negativ. Ich war erschöpft von der Operation, mental und physisch, und ich war buchstäblich für zwölf Wochen zu Hause gefangen. Der Schmerz, die Frustration und der Verlust meiner Unabhängigkeit, gekoppelt mit der klaustrophobischen Gefangenschaft in einer Halskrause für 24 Stunden am Tag, waren zeitweise einfach zu viel, um damit klarzukommen. Es war ein echter Kampf für mich.

Seit meiner Diagnose haben mich meine Eltern immer ermutigt, ein positives Leben zu leben und eine positive Haltung zu bewahren. Doch – ehrlich gesagt – waren die letzten drei Monate die zähesten meines Lebens. Weg von der Schule, weg von meinen Freunden und weg von meinem Leben – meine Mutter musste so ungefähr alles für mich machen. Zeitweise fand ich es schwer, meine „Bank der positiven Lebenseinstellung“ zu betreten. Mein Konto war eindeutig für eine Weile gesperrt. Doch ich war so glücklich und erleichtert darüber, dass diese Operation möglich war. Sie war erfolgreich und konnte ein sehr ernstes Problem lösen.

Die Definition von Lebensqualität ist der Standard von Gesundheit, Komfort und Glück wie er von einem Individuum erlebt wird.

Jeder in diesem Raum, der mit MPS lebt, weiß, dass sich diese Level von Gesundheit, Komfort und Glück ständig verändern. Es ist oft nur eine Frage von Minuten, Stunden, einem Tag, einer Woche, einem Monat oder einem Jahr, dass sie steigen und fallen – und das ständig synchron zum Stress, der durch jeden einzelnen Aspekt unseres Lebens verursacht wird: die ununterbrochenen Arzt-und Ambulanztermine, Tests, Testergebnisse, Knochenmarktransplantationen, Operationen, wöchentliche Enzymersatztherapie… Die Liste ist endlos.

Dabei habe ich noch nicht einmal die phänomenale Überbelastung mit Stress angesprochen, die uns – verursacht durch unsere verschiedenen Symptome, Schmerzen und persönlichen Bedürfnisse – ständig durch den Tag begleitet und uns mit der Realität konfrontiert, dass wir mit MPS leben.

Für viele von uns wird die Belastung heutzutage zusätzlich noch dadurch verstärkt, weil sie ihre ganze Existenz durch die Non-Stopp-Ankündigungen, dass lebenswichtige Finanzmittel für seltene und extrem seltene Krankheiten gekürzt oder gestrichen werden sollen, bedroht sehen. Dabei geht es um die essentielle Finanzierung für die notwendigen Medikamente, um überhaupt leben zu können! Und da rede ich noch nicht einmal von Lebensqualität!

MPS ist sogar für sich allein schon unerbittlich darin, uns von jedem einzelnen Quäntchen an Lebensqualität zu berauben. Und dabei geht es nicht einmal nur um die Lebensqualität der Patienten selbst. Nein, MPS ist sogar übertrieben großzügig. Es erweitert seine Reichweite auf jedes einzelne Familienmitglied – die Eltern, die Geschwister, die Großeltern… niemand in der Familie bleibt von MPS unberührt. Es ist ein ständiger Kampf.

Die Verbindung zwischen Gesundheit, Wohlbefinden und Lebensqualität ist merkwürdig. Auf den ersten Blick existieren sie unabhängig voneinander. Sie sind jedoch unbestreitbar miteinander verwoben. Das Gesundheitsministerium stellt fest, dass es eine Zwei-Wege-Beziehung zwischen Gesundheit und Wohlbefinden gibt:

• Gesundheit – sowohl körperlich als auch mental – beeinflusst das Wohlbefinden.
• Und das Wohlbefinden beeinflusst die Gesundheit.
• Doch die beiden sind sehr individuell und maßgeschneidert.
• Sie werden angetrieben von dem was wir sind und von den Karten, die wir in Händen halten.
• Doch wir haben keine Kontrolle über diese Karten.
• Mit diesen Karten beginnen wir das Spiel des Lebens. Ob wir es gewinnen oder verlieren, wird von uns selbst bestimmt. Das Erkennen, Annehmen und Arbeiten mit den Karten, die uns zur Verfügung stehen, ist entscheidend – wenn wir gewinnen wollen.

Und ich möchte gewinnen. Ich möchte viel gewinnen. Ich möchte in der Lage sein, das Leben mit beiden Händen zu ergreifen und es in jede gewünschte Form zu bringen. Ich möchte so leben, als hätte ich keine Einschränkungen. Ich will leben, als hätte ich nicht MPS – und das ist der schwierige Teil. Das letzte Bisschen. Ich kann alles tun. Doch dieses letzte Bisschen ist das, was ich nicht tun kann. Das ist das Stückchen, das ich akzeptieren muss.

Dank MPS gibt es eine ziemlich lange Liste von Dingen, die ich nicht tun kann oder die mir körperlich einfach zu schwer fallen. Ich kann nicht laufen, ohne völlig erschöpft zu sein. Ich kann nicht rollerskaten, eislaufen, bergsteigen, Ballett tanzen oder am Crosscountry Lauf in der Schule teilnehmen. Das mit dem Laufen finde ich ehrlich gesagt nicht besonders schlimm – daran erinnere ich mich jedes Mal wieder, wenn ich meine Freunde sehe, wie sie auf dem Sportplatz laufen müssen, bei Regen, Schnee und Hagel.

Ich kann nichts von all dem ändern. Es ist einfach so, wie es ist. Das sind die Karten, die ich bekommen habe.

Aber es ist menschlich, sich nach Dingen zu sehnen, von denen wir wissen, dass wir sie nicht haben können. Diese Dinge, die außerhalb unserer Reichweite sind. Wie ein Kind mit einem Spielzeug. Sie wollen oft genau das Spielzeug, mit dem ein anderes Kind gerade spielt!

Aber im Gegensatz zu diesem Kind mit dem Spielzeug wachsen diejenigen, die mit MPS geboren sind, nicht so leicht aus dem Verlangen heraus. Und in der heutigen, sich schnell bewegenden, modernen Welt drehen wir uns auf einer digitalen Achse, angetrieben von Technologie mit Anwendungen wie Twitter, Snapchat, Facebook und Instagram, die die Energie liefern.

Es ist wirklich eine sehr kleine Welt und wir alle sind so sehr miteinander verbunden. Wir haben digitalen Zugang zu allem, doch das was wir wirklich wollen ist ein realer Zugang zu allem. Und diejenigen, die mit MPS leben sind genauso dazu berechtigt, wie die Menschen ohne MPS.

Es ist schwer unsere Einschränkungen zu akzeptieren. Es ist schwer positiv zu bleiben. Es ist schwer damit aufzuhören, sich nach Dingen zu sehnen, die man nicht machen oder erreichen kann. Doch das ist es, was wir tun müssen. Und gleichzeitig müssen wir aus den Dingen, die wir tun können, das Maximale herausholen. Wir müssen jede Möglichkeit nutzen und jede Chance ergreifen – um unsere Träume wahr zu machen. In anderen Worten: Für unsere Lebensqualität kämpfen!

Wenn wir weiter gegen die Karten kämpfen, die wir gezogen haben, riskieren wir, dass unser Verlangen nach dem was wir nicht können, wächst und unsere Wahrnehmung von uns selbst beeinflusst. Das kann sich auf unser Wohlbefinden schlagen und sich katastrophal auf unsere Gesundheit auswirken.

Ich bin ein Teenager. Ich bin wie alle anderen Teenager, und ich möchte auch dieselben Dinge tun, die Teenager eben so tun. Meine Lebenslust ist genauso groß wie ihre. Doch ich habe MPS und ich kenne diesen Kampf, genau wie meine MPS-Freunde. Wir müssen von einer stärkeren Kraft ermutigt werden. Eine Kraft, die tief aus dem Inneren kommt. Eine furchtlose, ehrgeizige, fokussierte, herausfordernde, laute Kraft, die sich nicht auf einen stillen Stuhl in der Ecke setzt. Wir müssen wie eine Armee durch die Negativität marschieren. Nur dann werden wir unseren Krieg gewinnen und unsere Belohnung wird eine grenzenlose positive Einstellung sein, mit der wir alles erreichen können.

Ich habe sehr oft mit meinen Eltern über die Phase meines Lebens – und ihres Lebens – gesprochen, in der ich diagnostiziert wurde. Ich war erst vier Jahre alt. Meine Mama und mein Papa haben alle Lücken für mich gefüllt.

Ich weiß jetzt, dass sie in diesen frühen, schrecklichen Tagen bemüht waren, einerseits meine Diagnose zu akzeptieren und andererseits gleichzeitig versuchten, über Nacht MPS-Experten zu werden. Sie wollten ein perfektes Verständnis für die Erkrankung gewinnen und verstehen, wozu MPS imstande ist.

Meine Eltern wussten, dass Wissen Macht ist. Die MPS Gesellschaft hat sie dabei ganz großartig unterstützt und ihnen viele Informationen gegeben, sodass meine Eltern tatsächlich über Nacht wahre Experten für MPS IS, Morbus Hurler Scheie, werden konnten. Das Team der MPS-Gesellschaft wurde zu den Helden der Stunde. Sie verschickten unzählige Flyer, Broschüren und Daten an meine Eltern, die jede einzelne Information dankbar aufsaugten.

Jetzt, 2017, wo es Zugang zu social media, online Diskussionsgruppen, Foren und Webseiten – unsere eigene tolle MPS Homepage inklusive – gibt, haben neu diagnostizierte Familien mehr Ressourcen, um sich selbst zu informieren und mit anderen Betroffenen weltweit in Verbindung zu kommen. Das ist wirklich wunderbar. MPS-Familien müssen den Weg durch die Diagnose und auch danach nicht mehr länger alleine gehen. Sie können diese Reise gemeinsam antreten. Gegenseitige Information, Unterstützung und Erfahrungsaustausch – das ist das 21. Jahrhundert.

Meine allererste Infusion bekam ich am 3. Juli 2006. Das ist nun elf Jahre her. In dieser Zeit gaben meine Eltern ein Versprechen: Sie würden alles Menschenmögliche dafür tun, dass ich mein ganzes Potential ausschöpfen würde, um ein aktives Leben führen zu können – MIT MPS. Sie lehrten mich, Verantwortung für mein Leben zu übernehmen.
Sie waren sich schon damals klar über den bevorstehenden Umfang all der medizinischen Hürden, über die wir springen müssen würden, und sie schworen, mich so zu erziehen, dass ich immer die volle Kontrolle über mein Leben haben würde. Nur so würde ich auch die volle Kontrolle über MPS haben.

Das Leben ist das, was man daraus macht.

Nun, ich bin keine Gesundheitsexpertin, doch ich weiß eines… Gute körperliche Gesundheit garantiert kein Wohlbefinden und umgekehrt. Doch – ich habe meine Karten gezogen, genauso wie ihr alle. Und ohne Rücksicht auf medizinische Hürden, Herausforderungen und Rückschläge – und ich bin sicher es kommen noch mehr davon – habe ich mir selbst geschworen, dass ich nach jedem Rückschlag wieder aufstehen werde und niemals aufhören will, nach vorne zu schauen.

Das Leben ist das, was man daraus macht. Ich habe nicht die Absicht, MPS die Kontrolle über mein Leben übernehmen zu lassen – denn MPS ist nicht mein Leben, es definiert mich nicht.

2006 haben meine Eltern ihren Frieden mit MPS geschlossen. Sie umarmten MPS, hießen es in ihrem Zuhause willkommen und bereiteten einen Platz am Tisch dafür. Sie glaubten, dass wenn wir, als Familie, MPS nicht akzeptieren könnten, auch nicht als Familie damit leben können würden. Sie glaubten, dass das überhaupt kein Leben wäre, wenn wir unter der Kontrolle, der Angst und der Macht von MPS leben würden. Was wäre das für eine Lebensqualität?

Das ist der Grund warum ich niemals sage, ich leide an MPS. Seit meiner Geburt sage ich, ich lebe mit MPS. MPS bringt ausreichend Leid mit sich. Wir alle wissen das. Zu sagen ich würde darunter leiden, würde nur doppelte Negativität versprühen und mir nicht weiterhelfen. Und wenn wir MPS akzeptieren wollen, brauchen wir ein Übermaß an positiver Einstellung. Nicht nur um die Erkrankung zu akzeptieren, sondern auch um uns selbst zu akzeptieren.

Nun versteht mich bitte nicht falsch. Es ist nicht möglich jederzeit und überall glücklich und positiv zu sein. Es kann unglaublich schwer sein. Doch nichts Gutes kommt von selbst. Es ist entscheidend, das Ziel nie aus den Augen zu verlieren, wenn wir dieses Spiel gewinnen wollen.

Unsere Gesundheit mag vorbestimmt sein, doch unser Wohlbefinden ist unumstößlich selbstbestimmt. Unsere Lebensqualität hängt davon ab. Für eine hohe Lebensqualität müssen wir unser Leben lieben. Ja wir müssen fast sogar MPS lieben. Und das Wichtigste ist es, uns selbst zu lieben.

Das ist nicht nur meine Überzeugung. Tatsächlich gibt es eine ganze Menge Leute da draußen in unserer großen MPS-Familie, die diese Meinung teilen. Und genauso wie ich ergreifen sie das Leben und formen es. Sie teilen dieselbe Leidenschaft für das Leben und genau wie ich, kämpfen sie für ihre Lebensqualität. Sie möchten Teil dieses Vortrags sein – deshalb bitte ich euch alle um einen großen Applaus für die Mitglieder unserer großen MPS-Familie, die ihre Botschaft jetzt mit euch teilen möchten.

Danke.

Aaryana L. (Vortrag)

Anm. der Redaktion: Aaryanna hat im Vorfeld zu ihrem Vortrag über Facebook und andere Medien Kontakt zu vielen anderen MPS-Teenagern aufgenommen und sie um ein Foto gebeten. Auf den Fotos waren sie jeweils mit einer Botschaft zu sehen, die lautete: Ich liebe mein Leben.