Leben mit MPS
Die Höhen und Tiefen des Lebens sind wahrscheinlich nirgendwo besser spürbar als in unseren MPS-Familien. Egal, ob sie gerade eine niederschmetternde und ihr Leben völlig über den Haufen werfende Diagnose erhalten haben, ob es einer der schrecklichen Momente zwischendurch ist, wo man dem Fortschreiten der Krankheit hilflos gegenüber steht und doch mit allen Mitteln versucht, seinem Kind beizustehen, ihm zu helfen, es zu retten… oder ob es am Ende der Tod ist, wenn die Zeit still steht und man sich fragt, ob man alles richtig gemacht hat.
Mit MPS zu leben ist oft unbeschreiblich schwer. Ist das immer so? Nein, aber fast immer. Es gibt einige wenige Kinder, die eine mildere Form von MPS haben, welche es erlaubt erwachsen zu werden, vielleicht sogar selbst eine Familie zu gründen, arbeiten zu gehen und ein selbstbestimmtes, eigenständiges Leben zu führen. Darüber sind wir sehr froh. Wir kennen eine gute Handvoll solcher Patienten in Österreich.
Und doch sieht das Leben in den meisten MPS-Familien ganz anders aus. Selbst da, wo wir mildere MPS-Formen antreffen, wo die Kinder lernen und zur Schule gehen können oder für die es möglicherweise eine Enzymersatztherapie gibt, ist viel Ratlosigkeit. Ständig müssen schwerwiegende Entscheidungen getroffen werden – Krankenhaus, Ärzte und Therapeuten, Schmerztherapie, richtiger Zeitpunkt für Operationen, Wahl der idealen Schule, Berufswahl, Pflegepersonal,…Und dann gibt es noch jene MPS-Kinder, die rund um die Uhr betreut und intensiv gepflegt werden müssen weil sie alles wieder verlernt haben – selbst das Schlucken.
Für viele MPS-Kinder gibt es keine Hoffnung. Sie werden nicht erwachsen. Vielleicht nicht einmal Teenager. Es ist eine schreckliche Gewissheit, dass wir unsere Kinder nur eine kurze Zeitlang begleiten dürfen. Umso mehr wollen wir die gemeinsame Zeit, die uns geschenkt ist, genießen, intensiv erleben und sie den Kindern so angenehm, so schmerzfrei und so schön wie möglich gestalten. Wir lieben sie, wir sind stolz auf sie. Wir sehen in ihnen nicht nur das, was die Krankheit aus ihnen macht, sondern bewundern ihre innere Schönheit, ihre Stärke, ihre Lebensfreude und ihren Lebenswillen. Sie lehren uns vieles, zum Beispiel demütig zu sein, uns auf das Wichtige im Leben zu konzentrieren – aber auch zu kämpfen. Für sie, für ihre Lebensqualität, für ein bisschen mehr an gemeinsamer Zeit.
