Wozu eine MPS Gesellschaft?

Wer ein Kind hat, das an einer MukoPolySaccharidose leidet, ist großen Belastungen ausgesetzt. Zum einen ist es das langsame „Weniger werden“ eines Kindes, das scheinbar gesund zur Welt kam und sich über längere Zeit normal entwickelt hatte. Zum anderen kommt zu der eigenen Unsicherheit, wie man dem begegnen soll, ein weiter Weg über Ärzte, Krankenhäuser und gut gemeinte Ratschläge, bis nach langem eine Diagnose gestellt wird mit der die Eltern auch nichts anfangen können. Sie werden nicht nur mit einem unaussprechlichen Namen konfrontiert, es ist auch schwer sich vorzustellen, was auf sie zukommt.

Viele Fragen machen sich breit:

Was bedeutet der Begriff „Stoffwechselerkrankung“?
Was wird passieren?
Was heißt „früher Tod“?
Wann wird das sein?
Erbkrankheit? Bedeutet das nicht, dass das Kind schon krank zur Welt gekommen war? Es war doch ein so entzückendes Baby! Jahrelang hat niemand Verdacht geschöpft.
Wie steht es mit den Geschwistern?

Es ist nicht leicht eine Antwort auf all die Fragen zu finden, mit denen man sich plötzlich herumschlagen muss. Auch Ärzte müssen meist zugeben, dass sie über diese seltene Krankheit, ihren Verlauf, ihre Probleme kaum etwas wissen. Es ist daher nahe liegend, jemanden zu suchen, der die gleichen Sorgen hat. Jemanden, der die Krankheit kennt. Jemanden, mit dem man über alles sprechen kann. Jemanden, der selbst ein Kind hat, das an einer MukoPolySaccharidose leidet.

Professionelle Begleitung und Betreuung sind notwendig. Und dafür sind wir da.

Wir können MPS-Kinder nicht gesund machen, aber wir können helfen, ihre Lebensqualität zu verbessern und so das Leben der betroffenen Familien erheblich erleichtern. Denn 100 MPS-kranke Kinder in Österreich sind zu viele, um vergessen, ignoriert und abgeschrieben zu werden. Deswegen steht MPS für uns nicht nur für das schreckliche Wort MukoPolySaccharidose, sondern gleichzeitig für unser Motto und unser Engagement: „Miteinander Perspektiven Schaffen“. Gemeinsam können wir mehr erreichen! Make Patients Smile.

Gründungen

Den ersten Selbsthilfeverein für MPS gab es in den USA. In Österreich wurde nach England im Jahr 1985 die erste europäische MPS-Gesellschaft von Marion Kraft und Dr. Dr. Susanne gegründet. 1986 folgte Deutschland und inzwischen gibt es in den meisten europäischen Ländern MPS-Vereine, die miteinander vernetzt sind.

Im November 2017 war die Geburtsstunde der MPS Europe gGmbH, deren Gründungsmitglieder zwölf europäischen Ländern angehören. Leider ist diese gemeinnützige Gmbh mit Sitz in Deutschland zwischenzeitlich im Auflösungsverfahren – wir haben keine bezahlbare Geschäftsführung mehr gefunden und mussten uns eingestehen, dass der zusätzliche Arbeitsaufwand für einzelne Mitglieder neben dem eigenen Verein einfach zu hoch ist.

Dafür gibt es aber schon seit Jahrzehnten ein internationales MPS-Netzwerk, das sich gewöhnlich einmal jährlich trifft. Dieses Netzwerk wurde inzwischen institutionalisiert mit Sitz in Kanada. Hier ist es 2024 auch gelungen, eine Geschäftsführung zu bestellen, was frischen Wind in die wichtige globale Arbeit bringt.

Gemeinsam feiern wir am 15. Mai den internationalen MPS-Tag, zuletzt mit der Kampagne „It´s about time“.

Die österreichische MPS-Gesellschaft wurde von 1999 von Michaela Weigl als Vorsitzender übernommen, die nunmehr als Geschäftsführerin des Vereins tätig ist. Vorsitzende ist seit September 2023 Anna Messenböck.

Der Verein ist gemeinnützig und mildtätig aktiv, nicht auf Gewinn ausgerichtet, gehört seit 2009 zur Liste der begünstigten Spendenempfänger und führt seit 2011 das österreichische Spendengütesiegel.
Eine seltene Erkrankung wie MPS bringt große Herausforderungen mit sich. Wir bemühen uns dort einzuspringen, wo unser öffentliches Gesundheits- und Sozialsystem Dinge nicht leisten kann. MPS-Familien sind auf unsere Hilfe angewiesen – genauso wie wir auf die Unterstützung unserer Spender.

Unsere Aufgaben

Unterstützung der Familien

MPS steht für uns auch für unser Motto Make Patients Smile. Der Wunsch, schwer kranke MPS-Kinder zum Lächeln oder gar zum Lachen zu bringen, steht dafür, Freude in ihr Leben zu bringen, Erinnerungen, von denen sie an schwierigen Tagen zehren können.

Wesentlich ist immer das Kennenlernen von anderen Familien mit MPS-Kindern. Eltern profitieren durch das Zusammentreffen, dem Erfahrungsaustausch mit Eltern, die schon länger mit den Problemen einer Mukopolysaccharidose konfrontiert und bereits zu „Experten“ für diese Krankheit geworden sind. Niemand weiß besser über den Umgang mit MPS Bescheid als diejenigen, die schon jahrelang damit leben. Das kann sowohl im emotionalen als auch im medizinischen und praktischen Bereich sehr hilfreich sein.

Nachdem wir alle in ganz Österreich verteilt sind, ist der persönliche Kontakt der großen Gruppe meist auf unsere Vereinsveranstaltungen beschränkt. Zu diesem Zweck organisieren wir kombinierte MPS-Konferenzen für Familien, Ärzte und Wissenschaftler, Geschwisterkinderwochen, MPS-Erlebnistage, MPS-Erwachsenentreffen, Auszeiten für Mütter und Väter, Teilnahmen an Veranstaltungen wie dem Inclusionrun im Rahmen des Vienna City Marathons oder an der Mirno More Friedensflotte und als Höhepunkt des Jahres immer eine MPS-Therapiewoche. Zusätzlich dazu geben wir unseren Familien die Gelegenheit am MPS-Weltkongress teilzunehmen, der alle zwei Jahre stattfindet.

Der persönliche Kontakt zu den einzelnen Familien läuft in erster Linie über die MPS-Beratungsstelle in Form von Telefonkontakten und Emails bzw. auf Wunsch auch über unserer mobile MPS-Familienbetreuung.

Aufklärung der Öffentlichkeit

Sehr wesentlich ist es auch, das Bewusstsein der Allgemeinheit für diese Krankheit zu fördern, da die MPS aufgrund ihrer Seltenheit sehr wenig bekannt sind. Trotzdem sind die MukoPolySaccharidosen eine Realität, MPS-Kinder sind eine Realität und brauchen Hilfe.

Darum sind wir stets bemüht, die Krankheit zu vergegenwärtigen. Informationsmaterial wie Flyer, Folder, Broschüren, Tätigkeitsberichte, Plakate, Rollups oder Banner, Messestände bei verschiedensten Gelegenheiten, Vorträge in Schulen oder bei Veranstaltungen sind unsere wesentlichen Vehikel , um das zu erreichen.

Darüber hinaus produzieren wir jährlich unsere Vereinszeitschrift, den MPS-Falter: 132 Seiten Information über neueste Forschung, klinische Studien, unsere internen Veranstaltungen, interessante Familienberichte, Benefizveranstaltungen und mehr, Auflage 3000 Stück. Auch unsere Homepage und unsere Social Media Auftritte auf Facebook, Instagram, LinkedIn und Youtube dienen der Information und Kommunikation mit einer breiten Öffentlichkeit.

Auftreiben von Mitteln zur Unterstützung der Forschung

Unsere Hoffnung und unsere Vision ist es, dass es eines Tages eine ursächliche Behandlung oder Heilung für jede der MPS-Formen geben wird. Wir holen weltweit Informationen bzgl. des Standes der Forschung ein, versuchen die Forschung voranzutreiben und unterstützen sinnvolle Forschungsprojekte, die im Zusammenhang mit der Entwicklung einer Therapie stehen.

Zu diesem Zweck arbeiten wir international auch mit anderen MPS-Gesellschaften zusammen.