Tätigkeitsberichte

Du findest hier die Links zu unseren Tätigkeitsberichten. Einerseits eine Kurzfassung, in welcher die wesentlichen Punkte unserer Arbeit erwähnt, aber nicht im Detail ausgeführt werden. Neben dieser Kurzdarstellung steht auch eine Langfassung in Form einer Broschüre zum Download zur Verfügung.

Ganz allgemein lassen sich unsere Aufgaben wie folgt beschreiben:

Laufender Betrieb der MPS-Beratungsstelle
Unterstützung von MPS-Familien
– durch Information und Beratung
– Teilnahmemöglichkeit an unseren Veranstaltungen
– durch individuelle finanzielle Unterstützung in besonderen Notlagen
Infomation / Publikationen
– Herausgabe des MPS-Falters (Vereinszeitung)
– Herausgabe bzw. Neuauflagen von typenspezifischen Broschüren
– Webseite
– Facebook
Herstellen von Werbematerialien (Plakate, Flyer, Rollups, Banner etc.)
Organisation von Fortbildungsveranstaltungen
– für Ärzte
– für Therapeuten
Öffentlichkeitsarbeit (Messen, Awarnessaktionen, Infokampagnen)
Pressearbeit
Unterstützen von Forschungsprojekten

Darüber hinaus werden im Normalfall entsprechend unserer finanziellen und personellen Ressourcen folgende Veranstaltungen von uns organisiert:

MPS-Therapiewoche (Therapiewoche für Familien mit MPS-Kindern bzw. erwachsene MPS-Patienten)
MPS-Tagung (Konferenz für betroffene Familien, Ärzte und Wissenschaftler)
Geschwisterkindertage (Erlebnis- und Selbstwerttage für gesunde Geschwister von MPS-Kindern)
MPS-Erlebnistage (für die ganze Familie)
Treffen für erwachsene MPS-Patienten (Wochenende)
Typenspezifische MPS-Treffen (Wochenende)
Mütter(aus)Zeit
Väter(aktiv)Zeit
Teilnahme an der Mirno More Friedensflotte
Teilnahme am Inclusionrun beim Vienna City Marathon
Aktionen zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen
Aktivitäten zum und rund um den intern. MPS-Tag am 15. Mai (Gemma MPS Online Challenge)
Internationales MPS-Symposium 2024 gemeinsam mit MPS Deutschland und MPS Schweiz