Unsere Veranstaltungen
Auch 2025 wird es eine ganze Reihe von Veranstaltungen für unsere MPS-Familien geben. Die meisten davon sind vereinsintern und werden von uns selbst geplant, wie z.B. die Therapiewoche, das Erwachsenentreffen, die Erlebnistage oder gar unsere 40 Jahre MPS-Austria Feier, die heuer ins Haus steht. Es gibt aber auch solche, an denen wir traditionell von Herzen gern teilnehmen wie z. B. die Veranstaltungen der Pro Rare Austria, der Inclusionrun im Rahmen des Vienna City Marathon oder die Mirno More Friedensflotte.
Folgende Veranstaltungen werden 2024 angeboten und untenstehend – gereiht nach dem Datum der geplanten Durchführung – kurz beschrieben:
MPS-Mütter(aus)zeit
6. – 9. März 2025 / Ort wird noch bekanntgegeben
Die MPS-Mütter-Auszeit hat inzwischen einen festen Platz in unserem Jahresprogramm – und das aus gutem Grund: Sie ist einfach notwendig.
Denn MPS betrifft niemals nur das Kind, sondern immer die ganze Familie – und ganz besonders die Mütter. Sie sind es, die Tag und Nacht für ihre Kinder da sind, jeden Tag, das ganze Jahr über, ohne Pause. Oft identifizieren sie sich so stark mit ihrem Kind, dass sie dessen Wohlbefinden wie ihr eigenes empfinden. Geht es dem Kind schlecht, geht es auch der Mutter schlecht. Viele Mütter merken dabei nicht, wie viel sie leisten, und stellen immer das Wohl ihres Kindes an erste Stelle. Eigene Bedürfnisse bleiben oft auf der Strecke – Hauptsache, es geht dem Kind gut.
Wir wissen, dass das, was unsere Mütter täglich leisten, oft über ihre eigenen Kräfte hinausgeht. Deshalb laden wir sie auch in diesem Jahr wieder zu einem besonderen Wochenende ein. Auch wenn es nur wenige Tage im Jahr sind, so sind es doch Tage, die Wirkung haben. Tage, auf die sie sich freuen können und von denen sie lange zehren werden.
Es ist eine Zeit, in der sie sich mit anderen Müttern austauschen können, ohne viel erklären zu müssen, weil jede die Herausforderungen des Lebens mit MPS kennt. Sie können sich gegenseitig stärken, voneinander lernen, sich auf das Kommende vorbereiten, miteinander lachen und vielleicht auch gemeinsam weinen, wenn es nötig ist.
Unsere Mütter freuen sich auf das Wiedersehen und auf ein Wochenende, das ganz ihnen gehört. Eine kleine Auszeit aus ihrem anstrengenden Alltag, die sie mehr als verdient haben!
Bericht von Saskia, Mama von 2 MPS-Buben, über die Mütter(aus)zeit 2024
Start am Tag der Seltenen Erkrankungen
Fast ein ganzes Jahr haben wir darauf gewartet und uns auf eine wertvolle gemeinsame Zeit gefreut. Wir trafen uns an einem ganz speziellen Tag, dem 29.2.24. Am Tag der Seltenen Erkrankungen ging es dann auch los im gemütlichen Gasthaus Lottensberg.
Aufgrund von einiger Absagen wegen OP-Terminen oder Krankheiten waren wir letztlich eine kleine, feine Gruppe von neun Müttern.
Den Auftakt haben wir dem Tag der Seltenen Erkrankungen gewidmet: uns mit den Farben vom Rare Disease Day bemalt (sogar die Haare) und lustige Fotos gemacht.
Intuitiver Malkurs und Spaziergang
Am nächsten Tag durften wir – nach einem netten Spaziergang in … weiterlesen!
1. DACH Kongress für Seltenen Erkrankungen
4. – 5. April 2025
Details entnehmt bitte der Webseite von Pro Rare Austria: https://www.prorare-austria.org/news/veranstaltungen/event/1-dach-kongress-fuer-seltene-erkrankungen
Vom 4. bis 5. April 2025 findet im Congress Innsbruck der erste DACH-Kongress für Seltene Erkrankungen statt. Es handelt sich um die erste gemeinsame Fachtagung der deutschsprachigen Länder Deutschland, Österreich und Schweiz, mit dem Ziel, die verschiedenen Aktivitäten zum Thema in der DACH-Region zu vernetzen und zu stärken.
Das Programm umfasst Vorträge zu wissenschaftlich-diagnostischen Aspekten sowie zu bestehenden Netzwerkstrukturen und zukünftigen Entwicklungen. Der Kongress bietet erstmals eine grenzüberschreitende Plattform für den Austausch und die Zusammenarbeit aller Fachgruppen, die sich mit Zentren für Seltene Erkrankungen befassen.
Veranstaltet wird der Kongress vom Forum Seltene Krankheiten in enger Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik (GfH) sowie den österreichischen und Schweizer Gesellschaften für Humangenetik bzw. medizinische Genetik (ÖGH, SGMG), den Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland sowie den Betroffenenverbänden in Deutschland, Österreich und der Schweiz (ACHSE, Pro Rare Austria, ProRaris).
Inclusion Run beim VCM
5. April 2025 – Wien
Der Vienna City Marathon ist inzwischen zu einem festen Bestandteil unseres Jahresablaufs geworden, besonders für unsere Familien, die vor allem den Inclusion Run schätzen. Erstmals sind wir 2019 mit einer großen MPS-Gruppe an den Start gegangen. Was für ein unvergessliches Erlebnis! Unsere MPS-Patienten, Kinder, Jugendliche und sogar einige Erwachsene, begleitet von ihren Familien, haben sich angestrengt – laufend, gehend oder im Rollstuhl – und haben die Ziellinie erreicht. Alle haben es geschafft. Und jeder Einzelne war zutiefst bewegt und stolz auf die eigene Leistung. Seitdem sind wir jedes Jahr wieder dabei und sammeln wunderschöne Erinnerungen, die uns noch lange begleiten. Gemeinsam etwas erleben, sich bewegen, die eigenen Grenzen ausloten und entdecken, was in einem steckt – das ist unbezahlbar wertvoll und schön. Allein die Motivation, die unsere Patienten daraus ziehen, ist ein wahrer Schatz.
Auch 2025 wollen wir wieder dabei sein und laden unsere MPS-Familien herzlich ein, mitzumachen. Der Inclusion Run ist einfach großartig – tolle Stimmung, großartige Motivation! Und am Ende sind alle mächtig stolz darauf, die Strecke von 800 Metern geschafft zu haben – mit MPS und trotz MPS!
Wer dabei sein möchte, meldet sich bitte ab sofort im MPS-Büro an!
VCM folgen:
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Zum Fotoalbum aus 2024 geht es HIER.
Auf die Plätze – fertig – und laufend Gutes tun!
42. Vienna City Marathon am 6. April 2025 – Wien
Laufen ist eine Leidenschaft, die viele Menschen teilen und mit Begeisterung ausüben. MPS-Kinder gehören jedoch nicht dazu. Aber DU kannst für sie laufen und dabei Gutes tun! Widme deine sportliche Leistung unseren MPS-Kindern – denn wir sind Teil der VCM-Charity und freuen uns auf deine Unterstützung! Starte beim Vienna City Marathon 2025 und setze dich für die MPS-Kinder ein! Mit deiner Teilnahme unterstützt du unsere Arbeit und bewirkst einen großen Unterschied: mehr Beweglichkeit, weniger Schmerzen und oft sogar mehr Zeit – Zeit zum Leben.
Melde dich als Charity-Läufer:in für MPS-Kinder an und starte deine eigene Spendenseite. Als Dankeschön für deinen besonderen Einsatz beim Spendensammeln, erwartet dich unser exklusives Läuferpaket!
- atmungsaktives Funktionsshirt
- multifunktionales Bandana
- hochwertige Trinkflasche
- und ein Überraschungsgeschenk
Bitte sammle dazu mit deinen Freund:innen und Bekannten mind. 300 EUR Spenden (als Marathon- oder Halbmarathon-LäuferIn) bzw. mind. 500 EUR Spenden (für dein Vierer- Staffellaufteam).
Mehr dazu lesen, spenden oder eine eigene Spendenseite anlegen kannst du HIER.
Gemma MPS. Unsere Online Challenge.
Awarenessmonat Mai 2025
Wir haben die „Gemma MPS“-Challenge mit zwei wichtigen Zielen ins Leben gerufen. Zum einen ist sie ein Awareness-Projekt, das uns durch den Mai, anlässlich des internationalen MPS-Tages am 15. Mai, begleitet. Zum anderen dient sie als Möglichkeit, Spenden zu sammeln, insbesondere für unser Highlight des Jahres – die MPS-Therapiewoche.
Worum geht es bei der Challenge?
6815 Aminosäuren sind für die verschiedenen Typen der Stoffwechselerkrankung MukoPolySaccharidose verantwortlich. Genau so viele Minuten möchten wir uns im Mai bewegen! 6815 Minuten im Kampf gegen MPS! 6815 Minuten für schwer kranke Kinder! Jeder, der mitmacht, ist eingeladen, sich im Mai 6815 Minuten zu bewegen – ob allein, mit der Familie oder im Team. Hauptsache, du bist dabei!
Ein weiteres großes Ziel ist es, gemeinsam 6815 Euro an Spenden zu sammeln. So tust du dir selbst etwas Gutes und unterstützt gleichzeitig die MPS-Kinder!
Jeder Teilnehmer kann unser exklusives Starterpaket bestellen, das neben dem trendigen Gemma MPS T-Shirt und dem Gemma MPS Sportbeutel noch eine ganze Menge wertvoller Begleiter enthält.
Die Challenge findet online über Instagram statt.
Gerne kannst du unsere Challenge auch als Projekt in deiner Firma verwirklichen. Mehr Infos dazu gerne per E-Mail.
Alle weiteren Infos findest du HIER.
MPS-Erlebnistage
15. – 18. Mai 2025
Unsere MPS-Erlebnistage sind uns deshalb wichtig, weil wir unseren Familien mehrmals im Jahr die Gelegenheit bieten möchten, um
– sich zu treffen und Erfahrungen auszutauschen
– eine Pause vom schweren Alltag machen zu können
– neue Erfahrungen zu machen und Neues zu lernen
– schöne Erinnerungen zu schaffen, von denen sie an schwierigen Tagen zehren können
Die heurigen Erlebnistage finden anlässlich des internationalen MPS-Tages am 15. Mai zu diesem Termin statt.
Weitere Details sind noch in Planung.
Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Solltet ihr noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, meldet euch bitte bei uns im MPS-Büro.
Wer Fotos von vergangengen Erlebnistagen sehen möchte, findet die Alben HIER.
MPS-Therapiewoche
12. – 20. Juli 2025 – Bad Kleinkirchheim / Hotel Kärntnerhof
Mit der Therapiewoche möchten wir die Lebensqualität von MPS-Kindern durch gezielte Therapieangebote verbessern, den MPS-Familien den Alltag erleichtern, Freude in ihr Leben bringen und wertvolle Erinnerungen schaffen.
Die diesjährige Therapiewoche wird erneut im Hotel Kärntnerhof in Bad Kleinkirchheim stattfinden. In den letzten beiden Jahren haben wir uns dort bestens aufgehoben gefühlt, sowohl vom Hotelchef Dietmar Krenn als auch vom gesamten Team wurden wir rundum verwöhnt. Das Hotel ist wunderschön und bietet viel Platz für unsere vielfältigen Therapieangebote. Unsere Kinder – samt ihrer Betreuer:innen – waren begeistert von dem sensationellen Kinder-Erlebnisland im Haus, dem Spielplatz sowie den Minigolf- und Pitpat-Anlagen. Und die herrliche Natur direkt vor der Tür lädt zum Entspannen und Erforschen ein!
Das Programm wird auch in diesem Jahr ganz ähnlich wie in den vergangenen Jahren gestaltet. Die Verlängerung auf 7 Therapietage werden wir beibehalten, um möglichst viele Therapieeinheiten zu schaffen. 2024 waren das ganze 811 Einheiten!
Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Solltet ihr noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, meldet euch bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns!
Anmeldeschluss ist der 1. April.
Hier ein paar Bilder aus 2024. Wer mehr Fotos sehen möchte, findet HIER ein Fotoalbum.
MPS-Erwachsenentreffen
3. – 7. September 2025 / Héviz
Einmal im Jahr bieten wir ein verlängertes Wochenende für Erwachsene mit MPS an, um in entspannter Atmosphäre Erfahrungen auszutauschen, Freundschaften zu pflegen und sich mit wohltuenden Therapien zu verwöhnen. In gemeinsamer Zeit können Spaziergänge oder Entspannung genossen werden, während auch Probleme mit den Verantwortlichen der MPS-Austria besprochen werden.
Im Jahr 2024 haben wir mit einer kleinen Gruppe von 4 erwachsenen Patienten einen Minikuraufenthalt in Héviz getestet. Aufgrund des positiven Feedbacks möchten wir 2025 das Angebot auf 10 bis 14 Patienten und ihre Betreuer ausweiten und es um einen Tag verlängern, um den Effekt zu steigern. Das Programm wird therapeutische Aktivitäten wie das Baden im Hévíz Thermalsee, Schlammpackungen und Massagen beinhalten. Der Hévíz-See ist bekannt für seine heilenden Eigenschaften und bietet ideale Bedingungen für Entspannung und körperliches Wohlbefinden.
Neben den therapeutischen Maßnahmen gibt es Zeit für Gruppendiskussionen, sanfte Aktivitäten und Austausch. Das MPS-Erwachsenentreffen fördert nicht nur Erholung, sondern auch Resilienz.
Wir laden potenzielle Teilnehmer persönlich ein. Wenn ihr noch kein Vereinsmitglied seid, aber gerne teilnehmen möchtet, meldet euch bitte im MPS-Büro.
Anmeldeschluss ist am 1. Juli 2025.
MPS-Projekt Mirno More
13. – 20. September 2025
Ziel dieses Projekts ist es, unvergessliche Erlebnisse für alle Beteiligten zu schaffen. Wir planen, wie in den Vorjahren, eine Gruppe von 12 Teilnehmern zu betreuen und arbeiten daran, die nötigen Mittel zu sichern, um dies zu ermöglichen.
Dieses Projekt bietet eine transformative Erfahrung für Menschen jeden Alters. Die Woche auf dem Boot soll ein prägendes Ereignis in ihrem Leben werden, das den Teilnehmern die Möglichkeit gibt, ihre alltäglichen Herausforderungen für eine Weile hinter sich zu lassen. Sie werden ihre eigenen Stärken entdecken und die Kraft des Teamworks erfahren, während sie das Leben auf dem Wasser meistern. Unterstützt werden sie dabei von unserem engagierten Team von Erwachsenen, die als Geschwister der Teilnehmer die besonderen Bedürfnisse gut kennen. Mit ihrer Hilfe werden die Teilnehmer ermutigt, ihre Grenzen zu überschreiten, bemerkenswerte Leistungen zu vollbringen und gleichzeitig wertvolle Beziehungen zu ihren Mitstreitern aufzubauen.
Während der Woche werden die Teilnehmer zusammenarbeiten, verschiedene Aufgaben übernehmen und ein starkes Gemeinschaftsgefühl entwickeln. Sie werden voneinander lernen, Spaß haben und den Herausforderungen des Alltags entfliehen. Am Ende der Woche werden sie mit wertvollen Erinnerungen zurückkehren – Erinnerungen, auf die sie in schwierigen Zeiten mit MPS zurückgreifen können. Diese Reise der Selbstentdeckung, des Teamworks und der gegenseitigen Unterstützung wird einen bleibenden Eindruck hinterlassen, lange nachdem das Projekt beendet ist.
Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Solltet ihr noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, meldet euch bitte bei uns im MPS-Büro.
MPS-Väter-(Aktiv)-Zeit
18.- 20. September 2025
Auch die Väter haben sich ein ganz besonderes Wochenende verdient. Sie tragen oft eine stillschweigende Last, die häufig übersehen wird. Die Diagnose MPS betrifft nicht nur die Kinder, sondern geht auch an den Vätern nicht spurlos vorbei. Viele Väter kämpfen mit der schrecklichen Nachricht, müssen ihren Gefühlen Raum geben und ihre eigene Rolle in der Familie finden. Oft ist es gerade die Vaterrolle, die mit hohen Erwartungen an Stärke und Durchhaltevermögen verbunden ist. Aber auch Väter leiden – manchmal unbemerkt und schweigend. Sie müssen die Herausforderungen des Lebens mit MPS bewältigen, und das fällt auch ihnen nicht immer leicht.
Deshalb möchten wir den Vätern ebenfalls eine Auszeit gönnen – einen Moment, um innezuhalten, durchzuatmen und neue Kraft zu tanken. In einer Gemeinschaft von Gleichbetroffenen können sie sich austauschen, verstehen und gegenseitig stützen. Hier gibt es Raum für offene Gespräche, aber auch für Spaß und Unbeschwertheit.
Das Väterwochenende wird von gemeinsamen Aktivitäten geprägt, die sowohl körperlich als auch emotional bereichernd sind. Ob beim Wandern in den Bergen oder beim Mountainbiken, es wird genug Gelegenheit geben, sich in der Natur auszupowern und gleichzeitig den Kopf freizubekommen. In den gemeinsamen Abenden können die Väter bei gemütlichem Beisammensein ihre Erfahrungen teilen, sich austauschen und natürlich auch eine gute Zeit miteinander verbringen – bei einem lustigen Gespräch oder einem kleinen „Schmäh“ darf ein Lachen nicht fehlen.
Neben sportlichen Aktivitäten und Entspannung bieten wir auch Momente, die den Vätern helfen, wieder zu sich selbst zu finden und die Bedeutung von Selbstfürsorge zu erkennen. In der Gemeinschaft wird jeder gestärkt und motiviert, die Herausforderungen des Lebens mit neuer Energie und Zuversicht anzugehen.
Der genaue Ort für das Väterwochenende wird noch bekannt gegeben. Wir bitten alle interessierten Väter, sich den Termin bereits jetzt vorzumerken – dieses Wochenende wird eine wertvolle und bereichernde Erfahrung für alle Beteiligten.
Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Solltet ihr noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, meldet euch bitte bei uns im MPS-Büro.
Anmeldeschluss ist am 1. Juli 2025.
40 Jahre MPS-Austria: Jubiläumsfeier und Erlebnistage
Oktober 2025 (genaues Datum folgt)
Im Jahr 2025 wird MPS Austria sein 40-jähriges Bestehen feiern – ein bedeutender Meilenstein, der eine Geschichte von unermüdlichem Engagement zur Unterstützung von MPS-Patienten und ihren Familien seit 1985 würdigt. Dieses besondere Ereignis wird nicht nur die Fortschritte und Erfolge der vergangenen Jahrzehnten feiern, sondern auch einen Blick auf kommende Ziele werfen.
Programm und Highlights
Das Programm, das noch in der finalen Planung steckt, wird eine Vielzahl von Höhepunkten bieten: Eine Lesung von MPS-Botschafter Wolfgang Böck, ein Tanzauftritt von MPS-Kindern sowie eine Podiumsdiskussion über die nächsten Schritte in der MPS-Versorgung werden die Veranstaltung bereichern. Darüber hinaus sorgt ein abwechslungsreiches Unterhaltungsprogramm, unter anderem mit Auftritten von Martin Pyrker, des DaKoa-Chores und einer Line Dance-Vorführung, für eine festliche und unvergessliche Atmosphäre.
Diese Jubiläumsfeier wird eine einmalige Gelegenheit bieten, die Stärke und Resilienz der MPS-Gemeinschaft zu würdigen. Patienten, Familien, Unterstützer, Spender, medizinische Fachkräfte und politische Entscheidungsträger werden eingeladen, um mit uns zu feiern. Es wird ein Moment der Einheit, des Rückblicks und der Hoffnung – eine Erinnerung daran, wie weit wir gekommen sind und wie viel noch zu erreichen ist, um das Leben der von MPS betroffenen Menschen weiter zu verbessern.
Im Mittelpunkt unseres Tuns stehen immer die betroffenen Familien selbst. Deswegen wird es im Rahmen des Wochenendes auch ein besonderes Programm für die MPS-Familien geben, das den Raum für den Austausch von Erfahrungen und für das gemeinsame Erleben schafft. Da viele Familien weite Anreisen auf sich nehmen, wird natürlich für eine komfortable Übernachtungsmöglichkeit gesorgt, damit sie ohne zusätzlichen Stress teilnehmen können – besonders, wenn die Betreuung der Kinder ebenfalls eine große Herausforderung darstellt.
Spendenkonten:
Hauptkonto
Erste Bank: AT89 2011 1847 2581 7800
Therapiekonto (zweckgewidmet)
Erste Bank: AT62 2011 1847 2581 7801
Forschungskonto (zweckgewidmet)
Erste Bank: AT35 2011 1847 2581 7802
Spendenmailingkonto
Erste Bank: AT08 2011 1847 2581 7803
Kontaktdaten:
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
und ähnliche Erkrankungen
Michaela Weigl
Finklham 90
A - 4612 Scharten
Tel und Fax: + 43-7249-47795
Mail: office@mps-austria.at
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