Unsere Veranstaltungen
Auch 2024 wird es eine ganze Reihe von Veranstaltungen für unsere MPS-Familien geben. Die meisten davon sind vereinsintern und werden von uns selbst geplant, wie z.B. die Therapiewoche, das Erwachsenentreffen oder die Erlebnistage. Es gibt aber auch solche, an denen wir traditionell von Herzen gern teilnehmen wie z. B. die Veranstaltungen der Pro Rare Austria, der Inclusionrun im Rahmen des Vienna City Marathon oder die Mirno More Friedensflotte.
Folgende Veranstaltungen werden 2024 angeboten und untenstehend – gereiht nach dem Datum der geplanten Durchführung – kurz beschrieben:
MPS-Mütter(aus)zeit
29. Februar – 3. März 2024 / Windischgarsten / Berggasthof Zottensberg
Die MPS- Mütter-(aus)-Zeit hat inzwischen einen fixen Platz in unserem Jahresprogramm. Warum? Weil sie einfach notwendig ist.
Denn: MPS betrifft niemals nur das Kind / die Kinder, sondern MPS betrifft die ganze Familie – und im Besonderen die Mütter. Sie sind es, die sich Tag und Nacht um die Kinder kümmern, jeden Tag, das ganze Jahr über und ohne Pause. Sie identifizieren sich geradezu mit den Kindern: Geht es dem Kind schlecht, geht es der Mutter schlecht. Viele merken nicht einmal was sie Großartiges leisten und nehmen auch niemals Rücksicht auf eigene Bedürfnisse, haben niemals Zeit für sich selbst. Hauptsache dem Kind geht es gut.
Wir wissen, dass dass, was unsere Mütter täglich leisten, oft weit über ihre Kräfte hinausgeht. Deshalb haben wir sie auch heuer wieder zu einem besonderen Wochenende eingeladen. Auch wenn es nur wenige Tage im Jahr waren, so waren es doch Tage, die eine Wirkung hatten. Tage auf die sie sich freuen konnten und von denen sie lange zehren werden.
Es ist eine Zeit, in der Gemeinschaft mit anderen Müttern, wo es nichts zu erklären gibt und jede die andere auch ohne viele Worte versteht, weil sie das Leben mit MPS einfach kennt. Sie können sich gegenseitig mit ihren Erfahrungen helfen und stärken, vorbereiten auf das was noch kommt, miteinander lachen und vielleicht auch miteinander weinen… so wie es kommt.
Unsere Mütter freuten sich auf ein Wiedersehen und ein Wochenende, das ihnen ganz allein gehörte. Sie hatten diese kleine Auszeit aus ihrem anstrengenden Alltag mehr als verdient!
Bericht von Saskia, Mama von 2 MPS-Buben, über die Mütter(aus)zeit 2024
Start am Tag der Seltenen Erkrankungen
Fast ein ganzes Jahr haben wir darauf gewartet und uns auf eine wertvolle gemeinsame Zeit gefreut. Wir trafen uns an einem ganz speziellen Tag, dem 29.2.24. Am Tag der Seltenen Erkrankungen ging es dann auch los im gemütlichen Gasthaus Lottensberg.
Aufgrund von einiger Absagen wegen OP-Terminen oder Krankheiten waren wir letztlich eine kleine, feine Gruppe von neun Müttern.
Den Auftakt haben wir dem Tag der Seltenen Erkrankungen gewidmet: uns mit den Farben vom Rare Disease Day bemalt (sogar die Haare) und lustige Fotos gemacht.
Intuitiver Malkurs und Spaziergang
Am nächsten Tag durften wir – nach einem netten Spaziergang in … weiterlesen!
17. Internationales MPS-Symposium / Würzburg
4. – 7. April 2024
Nach über 20 Jahren treten wir wieder einmal als Veranstalter des MPS-Weltkongresses auf. Zuletzt haben wir diesen Kongress 1999 in Wien organisiert. Dieses Mal wird der Kongress unter dem Motto „AUF AUGENHÖHE“ gemeinsam von den MPS-Gesellschaften aus Deutschland, Österreich und der Schweiz organisiert und in Würzburg ausgetragen.
Wir können schon jetzt versprechen, dass dieses Event ein absolutes Highlight werden wird und möchten wirklich ALLE motivieren, daran teilzunehmen: betroffene Familien, Ärzte, Wissenschaftler, Therapeuten und andere Interessierte. Das einzigartige Format einer Kombination aus wissenschaftlichem Programm und Familienprogramm macht diesen Kongress zu etwas Besonderem.
Kongresssprache ist Englisch, wir bieten eine Simultanübersetzung ins Deutsche bzw. umgekehrt an.
Vier Tage voller Vorträge und Workshops, 90 Experten und Sprecher aus dem Bereich der Stoffwechselkrankheit MPS sowie ähnliche lysosomale Speicherkrankheiten – ein Kongress für ALLE.
Das detaillierte Programm sowie alle anderen Informationen findest du auf unserer Kongress-Webseite: www.mps2024.com
Die Registrierung ist geöffnet, auch die Einreichung der Abstracts ist bereits möglich.
Inclusion Run beim VCM
20. April 2024 – Wien
Der Vienna City Marathon ist zu einem Fixpunkt in unserem Jahresablauf geworden. Für unsere Familien wurde er besonders durch den Inclusion Run interessant. Erstmals sind wir 2019 mit einer großen MPS-Truppe gestartet. Was für ein unglaubliches Erlebnis! Unsere MPS-Patienten, Kinder, Jugendliche und sogar ein paar Erwachsene, waren mit ihren Familien dabei, haben sich bemüht und angestrengt – und haben laufend, gehend oder im Rollstuhl die Ziellinie erreicht. Alle. Und alle waren zutiefst berührt und stolz auf ihre Leistung. Seither gehen wir immer wieder an den Start und schaffen Jahr wunderschöne Erinnerungen, die sie begleiten und von denen sie zehren können. Gemeisam etwas erleben, sich bewegen, an die eigenen Grenzen gehen, sehen was in einem steckt, das ist unbezahlbar wertvoll und schön. Alleine die Motivation, die unsere Patienten daraus gewinnen, ist Gold wert.
So wollen wir auch 2024 wieder starten und laden unsere MPS-Familien ein mitzumachen. Der Inclusionrun ist großartig. Super Stimmung, super Motivation! Und am Ende sind alle super stolz, die Strecke von 800 Metern geschafft zu haben – mit MPS und trotz MPS!
Wer dabei sein möchte, meldet sich bitte im MPS-Büro – ab sofort!
VCM folgen:
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Zum Fotoalbum aus 2023 geht es HIER.
Auf die Plätze – fertig – und laufend Gutes tun!
41. Vienna City Marathon am 21. April 2024 – Wien
Laufen ist etwas, das viele Menschen sehr gerne tun und gut können. MPS-Kinder gehören nicht dazu. Aber DU kannst an ihrer Stelle und für sie laufen und damit Gutes tun! DU kannst deine Sportlichkeit unseren MPS-Kindern widmen, denn wir sind VCM-Charity und freuen uns auf deine Unterstützung! Starte beim Vienna City Marathon 2024 für MPS-Kinder! Damit unterstützt du unsere Arbeit und bewirkst damit einen großen Unterschied für unsere MPS-Kinder: mehr Beweglichkeit, weniger Schmerzen und oft sogar Zeit – Zeit zum Leben.
Du kannst dich als Charity-Läufer:in für MPS-Kinder registrieren und darüber hinaus sogar eine eigene Spendenseite starten. Für deinen besonderen Einsatz beim Spendensammeln gibt es unser tolles Läuferpackage als Dankeschön:
- atmungsaktives Funktionsshirt
- multifunktionales Bandana
- hochwertige Trinkflasche
- und ein Überraschungsgeschenk
Bitte sammle dazu mit deinen Freund:innen und Bekannten mind. 300 EUR Spenden (als Marathon- oder Halbmarathon-LäuferIn) bzw. mind. 500 EUR Spenden (für dein Vierer- Staffellaufteam).
Mehr dazu lesen, spenden oder eine eigene Spendenseite anlegen kannst du HIER.
Du möchtest zugunsten von MPS-Kindern eine EIGENE SPENDENSEITE für den VCM 2024 ERSTELLEN? Wunderbar! Einfach HIER klicken!
Gemma MPS. Unsere Online Challenge.
Mai 2024
Wir haben „Gemma MPS“ mit zwei Zielen ins Leben gerufen. Vor allen Dingen ist diese Challenge ein Awareness-Projekt, das uns anlässlich des internationalen MPS-Tages am 15. Mai durch den ganzen Mai begleiten soll. Andererseits ist sie auch ein Tool zum Sammeln von Spenden, wobei wir damit Geld für unser Highlight des Jahres, die MPS-Therapiewoche sammeln wollen.
Worum geht es bei der Challenge?
Außerdem haben wir ein weiteres großes Ziel vor Augen: 6815 Euro an Spenden zu sammeln – und zwar alle gemeinsam.
Die Challenge spielt sich innerhalb einer privaten Facebook Gruppe ab, der alle, die mitmachen wollen, beitreten können.
2023 haben wir unser Spendenziel übertroffen und gemeinsam fast 96.390 Minuten geschafft! Das wollen wir 2024 noch übertreffen!
Alle weiteren Infos findest du HIER.
Hier ein paar Bilder aus 2023.
MPS-Therapiewoche
6. – 14. Juli 2024 – Bad Kleinkirchheim / Hotel Kärntnerhof
Mit der Therapiewoche möchten wir die Lebensqualität von MPS-Kindern durch ein gezieltes Therapieangebot verbessern, den MPS-Familien den Alltag erleichtern, Freude in das Leben dieser Familien bringen und schöne Erinnerungen schaffen.
Die heurige Therapiewoche wird wieder im Hotel Kärntnerhof in Bad Kleinkirchheim stattfinden. Wir haben uns dort 2023 bestens betreut gefühlt, wurden sowohl vom Chef Dietmar Krenn als auch von seinen Angestellten rundum verwöhnt. Das Haus ist wunderschön und bietet eine Menge Platz für alle unsere Therapieangebote, unser Kinder (samt ihren Betreuer:innen) sind restlos begeistert über das sensationelle Kinder-Erlebnisland im Haus, den Spielplatz, die Minigolf- und Pitpat-Anlagen. Und die herrliche Natur direkt vor der Tür ist einfach nur einladend!
Das Programm wird sehr ähnlich gestaltet sein wie auch in den Vorjahren. Eine gravierende Verbesserung ist geplant: Wir verlängern die Therapiewoche um einen Tag!
Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Solltet ihr noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, meldet euch bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns! Anmeldeschluss ist der 1. April.
Hier ein paar Bilder aus 2023. Wer mehr Fotos sehen möchte, findet HIER ein Fotoalbum.
MPS-Väter-(Aktiv)-Zeit
12.- 15. September 2024
So wie die Mütter, haben sich auch die Väter ein besonderes Wochenende verdient. Auch sie brauchen das, denn die Erkrankung ihres Kindes, macht auch ihnen zu schaffen, macht auch vor ihnen nicht Halt. Oft sind es genau die Papas, die sich mit der Annahme der schrecklichen Diagnose schwer tun und die – oft unbemerkt – still vor sich hinleiden. Es wird ja allgemein erwartet, dass sie stark sind und alles aushalten. Dem ist mit Sicherheit nicht so, auch wenn sie ihre Rolle „spielen“ – es ist auch für Väter unglaublich schwer mit MPS zu leben. Und deshalb möchten wir auch den Papas ein paar Tage Zeit gönnen, die sie mit Gleichbetroffenen verbringen und die sie wieder Kraft für den Alltag schöpfen lässt.
Das Väterwochenende ist von gemeinsamen (sportlichen) Aktivitäten geprägt, wandern und mountainbiken, gemütlich zusammensitzen, Erfahrungen austauschen und „Schmäh führen“ stehen auf dem Programm.
Wo, das wird noch bekanntgegeben. Potentielle Teilnehmer – bitte den Termin reservieren!
Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Solltet ihr noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, meldet euch bitte bei uns im MPS-Büro. Anmeldeschluss ist am 30. Juli 2024.
MPS-Projekt Mirno More
14. – 21. September 2024
Als MPS-Austria nehmen wir mit acht Kindern, Jugendlichen oder erwachsenen MPS-Patienten an diesem Projekt teil. Wir freuen uns sehr, unseren Teilnehmern während dieser Woche die Möglichkeit geben zu können, in einer so großen Gemeinschaft das Leben am Schiff kennenzulernen und Freundschaften quer über ethnische und soziale Grenzen zu schließen – vor allem aber, ihren schweren Alltag während dieser Woche zu vergessen.
Mit MPS zu leben ist niemals leicht: nicht für die Eltern, nicht für die betroffenen Kinder und nicht für ihre gesunden Geschwister. Vor allem als Geschwisterkind muss man oft zurückstecken. Die Betreuung eines MPS-Kindes ist sehr intensiv und fordert die ganze Familie. Auch das Schicksal einen geliebten Menschen eines Tages an diese schreckliche Krankheit zu verlieren ist Teil ihres Alltags. Die Angst und Sorge um die Schwester oder den Bruder ist im Leben eines Geschwisterkindes allgegenwärtig. Schuldgefühle gegenüber den Geschwistern, weil man selbst gesund ist, die Verantwortung die man sich selbst aufträgt, um sie zu schützen und die Hoffnung Geschwister nicht zu früh zu verlieren, prägen Geschwisterkinder für ihr ganzes Leben. Das Leben mit MPS bringt oft Trauer und Schmerz. Gefühle, mit denen Kinder ganz unterschiedlich umgehen. Gefühle, die ein so junges Leben noch nicht belasten sollten.
Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Solltet ihr noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, meldet euch bitte bei uns im MPS-Büro.
MPS-Erwachsenentreffen
3.- 6. Oktober 2024 / Gmunden / Hotel Magerl
Einmal im Jahr bieten wir ein verlängertes Wochenende für Erwachsene mit einer MPS an. Ziel der Veranstaltung ist es, in einladender Atmosphäre Ideen und Erfahrungen auszutauschen, Freundschaften zu pflegen und sich mit wohltuenden Therapien verwöhnen zu lassen. In zwangloser Gemeinschaft kann miteinander wertvolle Zeit verbracht und die Umgebung bei Spaziergängen oder beim Relaxen genossen werden.
Die Treffen ermöglichen außerdem die Diskussion von anstehenden Problemen mit den Verantwortlichen der MPS-Austria.
Besondere Erlebnisse werden gewagt, denn die Gemeinschaft Gleichbetroffener stärkt und lässt manche mutiger werden.
Je nach Wunsch der Teilnehmer bieten wir Workshops, Arztgespräche oder auch Exkursionen an.
Wir freuen uns, dass wir unseren Patienten mit diesem besonderen Erlebnis schöne Erinnerungen schenken werden, die sie in ihren Herzen wie einen Schatz bewahren werden.
„Ich kann nicht lange bleiben“, flüsterte der Glücksmoment. „Aber ich leg´dir eine Erinnerung ins Herz.“
Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Solltet ihr noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, meldet euch bitte bei uns im MPS-Büro.
MPS-Erlebnistage
24. – 27. Oktober 2024
Die MPS-Erlebnistage sind uns deshalb wichtig, weil wir unseren Familien mehrmals im Jahr die Gelegenheit bieten möchten, um
– sich zu treffen und Erfahrungen auszutauschen
– eine Pause vom schweren Alltag machen zu können
– neue Erfahrungen zu machen und Neues zu lernen
– schöne Erinnerungen zu schaffen, von denen sie an schwierigen Tagen zehren können
Dieses Mal treffen wir uns im wunderschönen Salzkammergut, konkret in Gmunden am Traunsee, wo landschaftlich sicher keine Wünsche offen bleiben. Auch unsere Programm wird vielseitig und kurzweilig, sodass schon jetzt tolle Erinnerungen garantiert sind.
Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Solltet ihr noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, meldet euch bitte bei uns im MPS-Büro.
Wer Fotos von unseren Erlebnistagen 2023 in Graz oder unserem Christkindltreffen in Wien sehen möchte, klickt bitte auf die Links.
Spendenkonten:
Hauptkonto
Erste Bank: AT89 2011 1847 2581 7800
Therapiekonto (zweckgewidmet)
Erste Bank: AT62 2011 1847 2581 7801
Forschungskonto (zweckgewidmet)
Erste Bank: AT35 2011 1847 2581 7802
Spendenmailingkonto
Erste Bank: AT08 2011 1847 2581 7803
Kontaktdaten:
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
und ähnliche Erkrankungen
Michaela Weigl
Finklham 90
A - 4612 Scharten
Tel und Fax: + 43-7249-47795
Mail: office@mps-austria.at
ZVR: 423245305 | DVR: 10616741
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